Pour combien de temps ?

Certains d’entre vous s’inquiètent de mon silence…
Je sais, je n’écris plus souvent.
A vrai dire, je vous écris rarement depuis quelques mois. Ce n’est pas que le lien qui nous unit soit rompu, ce sont les mots qui me font peur.
Ce n’est pas toujours simple de décrire ce qu’on ressent…
Je n’ai pas toujours le courage de parler des dessous de ma maladie. De ce qui se cache derrière ma vivacité, ma bonne humeur, ma joie de vivre…
Je vais tenter de le faire en espérant que mes réflexions soient logiques, un tant soit peu.

Même si je suis profondément heureuse, même si je vis une vie normale, j’ai très souvent une boule au fond de la gorge. Souvenez-vous en septembre, lorsque j’ai appris qu’il me restait une année à vivre statistiquement parlant… Bien, si vous savez calculer, il y a déjà six mois d’écoulés… Ça va vite, je trouve… trop vite ! Non, non, je ne pleure pas sur ma propre déception de voir le temps courir si rapidement…
J’ai beau me dire que je suis en pleine forme, la peur m’habite.
Le fait d’en parler m’oblige à regarder en face la situation qui ne me semble pas très alléchante. J’ai beau remplir de témérité le fond de mon cerveau et me ragaillardir l’esprit en voulant relever le défi inimaginable de me rendre bien vivante au 24 janvier 2013 pour savourer ma guérison miraculeuse, la peur demeure…
Ce n’est pas facile de dominer la crainte de mourir…Vraiment pas…
Il y a des moments, où je cherche un endroit où je pourrais bien me cacher afin que la mort puisse ne pas me rattraper.

Malgré mes craintes envahissantes, je continue de me battre. De combattre le monstre.

Je remarque aussi que depuis quelque temps, je suis devenue accro au CA 125 !!!
Si c’était possible, je voudrais une analyse sanguine de ce marqueur à toutes les semaines… J’en ai eu une la semaine dernière…La dernière datait du 9 janvier… Ouf ! Mon marqueur indiquait 26… C’est génial ! Les métastases se tiennent donc encore tranquilles dans leur développement d’un cancer généralisé… Cela est une bonne nouvelle ! Toutefois, j’ai peur des semaines à venir qui me rapprochent de plus en plus de l’échéance… Je suis bien consciente que le cancer me fait perdre mon avenir, mon devenir… Le cancer prend tout, le maudit !

Je sais désormais que mes projets ne seront plus jamais à long terme, qu’ils ne se planifieront que de six mois en six mois… Comme je suis en forme physiquement et que je marche mon cinq kilomètres quotidiennement ou presque, mon corps déborde d’énergie. Il m’en faut d’ailleurs beaucoup, je déménage dans deux mois.
Mais, malgré une bonne santé, il faut quand même savoir regarder la vérité en face.
Évidemment, je pourrais me cacher derrière le déni ou la conviction qu’il n’y a pas lieu de me tourmenter outre mesure.

Je suis inquiète ! Devant le cancer, il y a ma peur. De l’incertitude en quantité industrielle. De l’angoisse que je dois constamment refouler pour ne pas qu’elle vienne étioler le temps que je dispose à tenter de vivre le présent avec un brin de sérénité.

Je suis troublée… d’apprendre à mourir. D’accepter l’irrévocable même si je sais que la mort est une conclusion très, très, très normale à la vie. A ma vie. A toute forme de vie.

C’est fou, mais plus le temps avance, plus j’ai un besoin énorme de rencontrer mon oncologue. Je compte les jours d’ici ma prochaine visite… Mon oncologue est devenue beaucoup plus qu’une spécialiste… Elle est une muraille en quelque sorte. Elle me protège, tel un rempart entre moi et le cancer, entre moi et la mort.

Malgré mes angoisses existentielles, je demeure sereine et toujours immensément amoureuse de la vie. Je préfère toujours mieux accepter ce maudit cancer et la mort qui s’en suivra que de me complaire à pleurer sur mon sort, à développer de l’amertume ou encore, à crier à l’injustice. Surtout que j’ai eu une belle vie… Elle demeure encore toujours aussi belle. Je n’ai pas de place pour le moindre regret. Je sais que j’ai fait ce que j’ai pu, du mieux que je le pouvais… Je suis en paix. J’ai juste de la difficulté à regarder le sablier se vider.
Difficile de faire le deuil de ma vie… Je me concentre sur chaque grain de sable qui s’écoule, sur mon présent que j’essaie de vivre avec beaucoup d’intensité et de sérénité.

Malgré cette tristesse, je réalise aussi la chance que j’ai d’être consciente de l’échéance de ma vie car j’ai la possibilité de la toucher au plus profond de moi. Mes émotions deviennent de plus en plus à fleur de peau… Je n’ai rien contre, au contraire…

C’est à tout cela que je pense ces dernières semaines….
Mes réflexions ne m’empêchent pas de rire aux éclats, ou de me promener à New York et d’aller à l’opéra y voir Il Trovatore, ou de me rendre une autre fois en Floride dans trois semaines, de jouer du piano, d’écouter des chansons que j’adore et que j’ai transférées dans mon ordinateur, d’imaginer la décoration de mon condo à Longueuil.
Je suis en pleine vie pour le moment. Il m’est tellement difficile de croire que mon corps se détériore et me conduit vers un grand trou dans lequel je vais finir par y tomber.
Enfin ! Voilà pourquoi je n’écrivais pas ces derniers temps…

Mais croyez-le ou non, malgré tout, je m’entête à croire que je ferai partie de ces 7% de femmes (Stade 4, Grade 3) qui réussiront à traverser les cinq prochaines années et se rendre en rémission.
Je m’accroche de tout mon cœur… au 24 janvier 2013 !
Je vais faire toute une fête, soyez-en certains !


Je vous aime malgré mes silences…
Prenez soin de vous.

Claire.

Jill Bolte Taylor

Connaissez-vous Jill Bolte Taylor ?

Elle est fascinante ! Courageuse surtout…

Je ne la connaissais pas jusqu’à aujourd’hui… C’est André, mon frère jumeau, qui m’a envoyé un lien virtuel. Je vous envoie ce lien. Prenez le temps de cliquer dessus et d’écouter ce qu’elle raconte.

Voici ce qu’on peut lire sur Wikipedia. La docteure Bolte-Taylor est une scientifique américaine, spécialisée en neuroanatomie qui a la particularité d'avoir vécu elle même un accident vasculaire cérébral.

Les hypothèses sur le fonctionnement cérébral qu'elle en a tirées on eut un fort retentissement, le Time l'ayant même classée comme étant la 41e personne la plus influente du monde dans le Time 100 paru en mai 2008 !

Diplômée de Harvard, elle y a travaillé dans la section psychiatrie où son travail consistait à identifier les différences de connexions dans le cerveau (au niveau chimique et moléculaire), en fonction de certaines pathologies psychiatriques.

Elle rapporte qu'elle se spécialise en neurologie pour comprendre les raisons qui font que son frère atteint de schizophrénie ne peut pas rattacher son monde à la réalité commune et partagée.
En 1996 à l'âge de 37 ans, elle vit un accident vasculaire cérébral grave (dû à la rupture d'un vaisseau sanguin dans le cerveau gauche), qui la rend incapable de parler, de lire, de marcher, et qui la coupe également de tous ses souvenirs. Elle aura une rémission complète, mais au bout de huit ans seulement.

Un accident vasculaire cérébral de ce type donne un moyen peu commun d'explorer les rôles dédiés de chacun des hémisphères cérébraux. En l'occurrence, ce dysfonctionnement (voir le non fonctionnement) de l'hémisphère gauche s'est traduit par la focalisation sur le fonctionnement interne du corps, mais avec un regard comme extérieur, en perdant la notion des limites du corps, en ne percevant plus que de l'énergie.

Elle rapporte ensuite son expérience hors du commun de scientifique vivant de l'intérieur des phénomènes qu'elle a analysé en tant que spécialiste tout en les vivant, dans l'ouvrage My stroke of insight paru en 2006 qui devient assez rapidement un best-seller.

Mais c'est surtout son allocution remarquée au Conférence TED en février 2008 qui la fait connaître du grand public, ainsi qu'un passage à l'émission télévisée très populaire au Etats-Unis The Oprah Winfrey Show en octobre 2008.

Elle est ainsi devenue une théoricienne du fonctionnement cérébral très écoutée puisqu'elle s'appuie sur une expérience vécue en plus du bagage commun sur le sujet.

Dans un exposé médiatisé en vidéo, elle présente le sujet de l'asymétrie cérébrale. Elle explique que les deux hémisphères cérébraux sont complètement séparés physiquement (mais reliés par un pont, le corps calleux), et qu'ils traitent différents sujets, de différentes manières, et elle ajoute même qu'ils ont des personnalités distinctes :

• Le cerveau droit fonctionne comme un processeur parallèle (qui traite toutes les informations en même temps). Il s'occupe du moment présent, il fonctionne dans l'ici et maintenant. Il transpose en image (voir aussi pensée visuelle), et il apprend « par kinesthésie » à travers les mouvements du corps. Il gère et associe dans l'instant le ressenti global des sens (les bruits, les odeurs, les images, l'état du corps dans l'espace, etc).

• Le cerveau gauche fonctionne comme un processeur série (qui traite les informations distinctement les unes des autres). Il pense de façon linéaire, et comparative notamment dans le temps. Il est fait pour extraire les détails du moment présent, pour les catégoriser et les organiser, et les comparer aux événements passés afin de projeter les possibilités futures (voir aussi abstraction). Il transpose en langage, et il gère la séparation et la distinction des choses. Il pense « je suis », et il est à l'origine du ressenti d'être ce que l'on est, distinct des autres, ce qui selon elle est peut être le plus important et qu'elle a perdu au moment de son AVC.

Voici le lien…Prenez le temps d’entendre ce qu’elle raconte sur cette vidéo. N’ayez crainte c’est sous-titré en français…. Écoutez jusqu’au bout…

Merci André, cher jumal de mon cœur.

http://www.dailymotion.com/video/x8agq2_jill-bolte-taylor-soustitre-francai_tech