Pour combien de temps ?

Certains d’entre vous s’inquiètent de mon silence…
Je sais, je n’écris plus souvent.
A vrai dire, je vous écris rarement depuis quelques mois. Ce n’est pas que le lien qui nous unit soit rompu, ce sont les mots qui me font peur.
Ce n’est pas toujours simple de décrire ce qu’on ressent…
Je n’ai pas toujours le courage de parler des dessous de ma maladie. De ce qui se cache derrière ma vivacité, ma bonne humeur, ma joie de vivre…
Je vais tenter de le faire en espérant que mes réflexions soient logiques, un tant soit peu.

Même si je suis profondément heureuse, même si je vis une vie normale, j’ai très souvent une boule au fond de la gorge. Souvenez-vous en septembre, lorsque j’ai appris qu’il me restait une année à vivre statistiquement parlant… Bien, si vous savez calculer, il y a déjà six mois d’écoulés… Ça va vite, je trouve… trop vite ! Non, non, je ne pleure pas sur ma propre déception de voir le temps courir si rapidement…
J’ai beau me dire que je suis en pleine forme, la peur m’habite.
Le fait d’en parler m’oblige à regarder en face la situation qui ne me semble pas très alléchante. J’ai beau remplir de témérité le fond de mon cerveau et me ragaillardir l’esprit en voulant relever le défi inimaginable de me rendre bien vivante au 24 janvier 2013 pour savourer ma guérison miraculeuse, la peur demeure…
Ce n’est pas facile de dominer la crainte de mourir…Vraiment pas…
Il y a des moments, où je cherche un endroit où je pourrais bien me cacher afin que la mort puisse ne pas me rattraper.

Malgré mes craintes envahissantes, je continue de me battre. De combattre le monstre.

Je remarque aussi que depuis quelque temps, je suis devenue accro au CA 125 !!!
Si c’était possible, je voudrais une analyse sanguine de ce marqueur à toutes les semaines… J’en ai eu une la semaine dernière…La dernière datait du 9 janvier… Ouf ! Mon marqueur indiquait 26… C’est génial ! Les métastases se tiennent donc encore tranquilles dans leur développement d’un cancer généralisé… Cela est une bonne nouvelle ! Toutefois, j’ai peur des semaines à venir qui me rapprochent de plus en plus de l’échéance… Je suis bien consciente que le cancer me fait perdre mon avenir, mon devenir… Le cancer prend tout, le maudit !

Je sais désormais que mes projets ne seront plus jamais à long terme, qu’ils ne se planifieront que de six mois en six mois… Comme je suis en forme physiquement et que je marche mon cinq kilomètres quotidiennement ou presque, mon corps déborde d’énergie. Il m’en faut d’ailleurs beaucoup, je déménage dans deux mois.
Mais, malgré une bonne santé, il faut quand même savoir regarder la vérité en face.
Évidemment, je pourrais me cacher derrière le déni ou la conviction qu’il n’y a pas lieu de me tourmenter outre mesure.

Je suis inquiète ! Devant le cancer, il y a ma peur. De l’incertitude en quantité industrielle. De l’angoisse que je dois constamment refouler pour ne pas qu’elle vienne étioler le temps que je dispose à tenter de vivre le présent avec un brin de sérénité.

Je suis troublée… d’apprendre à mourir. D’accepter l’irrévocable même si je sais que la mort est une conclusion très, très, très normale à la vie. A ma vie. A toute forme de vie.

C’est fou, mais plus le temps avance, plus j’ai un besoin énorme de rencontrer mon oncologue. Je compte les jours d’ici ma prochaine visite… Mon oncologue est devenue beaucoup plus qu’une spécialiste… Elle est une muraille en quelque sorte. Elle me protège, tel un rempart entre moi et le cancer, entre moi et la mort.

Malgré mes angoisses existentielles, je demeure sereine et toujours immensément amoureuse de la vie. Je préfère toujours mieux accepter ce maudit cancer et la mort qui s’en suivra que de me complaire à pleurer sur mon sort, à développer de l’amertume ou encore, à crier à l’injustice. Surtout que j’ai eu une belle vie… Elle demeure encore toujours aussi belle. Je n’ai pas de place pour le moindre regret. Je sais que j’ai fait ce que j’ai pu, du mieux que je le pouvais… Je suis en paix. J’ai juste de la difficulté à regarder le sablier se vider.
Difficile de faire le deuil de ma vie… Je me concentre sur chaque grain de sable qui s’écoule, sur mon présent que j’essaie de vivre avec beaucoup d’intensité et de sérénité.

Malgré cette tristesse, je réalise aussi la chance que j’ai d’être consciente de l’échéance de ma vie car j’ai la possibilité de la toucher au plus profond de moi. Mes émotions deviennent de plus en plus à fleur de peau… Je n’ai rien contre, au contraire…

C’est à tout cela que je pense ces dernières semaines….
Mes réflexions ne m’empêchent pas de rire aux éclats, ou de me promener à New York et d’aller à l’opéra y voir Il Trovatore, ou de me rendre une autre fois en Floride dans trois semaines, de jouer du piano, d’écouter des chansons que j’adore et que j’ai transférées dans mon ordinateur, d’imaginer la décoration de mon condo à Longueuil.
Je suis en pleine vie pour le moment. Il m’est tellement difficile de croire que mon corps se détériore et me conduit vers un grand trou dans lequel je vais finir par y tomber.
Enfin ! Voilà pourquoi je n’écrivais pas ces derniers temps…

Mais croyez-le ou non, malgré tout, je m’entête à croire que je ferai partie de ces 7% de femmes (Stade 4, Grade 3) qui réussiront à traverser les cinq prochaines années et se rendre en rémission.
Je m’accroche de tout mon cœur… au 24 janvier 2013 !
Je vais faire toute une fête, soyez-en certains !


Je vous aime malgré mes silences…
Prenez soin de vous.

Claire.

Jill Bolte Taylor

Connaissez-vous Jill Bolte Taylor ?

Elle est fascinante ! Courageuse surtout…

Je ne la connaissais pas jusqu’à aujourd’hui… C’est André, mon frère jumeau, qui m’a envoyé un lien virtuel. Je vous envoie ce lien. Prenez le temps de cliquer dessus et d’écouter ce qu’elle raconte.

Voici ce qu’on peut lire sur Wikipedia. La docteure Bolte-Taylor est une scientifique américaine, spécialisée en neuroanatomie qui a la particularité d'avoir vécu elle même un accident vasculaire cérébral.

Les hypothèses sur le fonctionnement cérébral qu'elle en a tirées on eut un fort retentissement, le Time l'ayant même classée comme étant la 41e personne la plus influente du monde dans le Time 100 paru en mai 2008 !

Diplômée de Harvard, elle y a travaillé dans la section psychiatrie où son travail consistait à identifier les différences de connexions dans le cerveau (au niveau chimique et moléculaire), en fonction de certaines pathologies psychiatriques.

Elle rapporte qu'elle se spécialise en neurologie pour comprendre les raisons qui font que son frère atteint de schizophrénie ne peut pas rattacher son monde à la réalité commune et partagée.
En 1996 à l'âge de 37 ans, elle vit un accident vasculaire cérébral grave (dû à la rupture d'un vaisseau sanguin dans le cerveau gauche), qui la rend incapable de parler, de lire, de marcher, et qui la coupe également de tous ses souvenirs. Elle aura une rémission complète, mais au bout de huit ans seulement.

Un accident vasculaire cérébral de ce type donne un moyen peu commun d'explorer les rôles dédiés de chacun des hémisphères cérébraux. En l'occurrence, ce dysfonctionnement (voir le non fonctionnement) de l'hémisphère gauche s'est traduit par la focalisation sur le fonctionnement interne du corps, mais avec un regard comme extérieur, en perdant la notion des limites du corps, en ne percevant plus que de l'énergie.

Elle rapporte ensuite son expérience hors du commun de scientifique vivant de l'intérieur des phénomènes qu'elle a analysé en tant que spécialiste tout en les vivant, dans l'ouvrage My stroke of insight paru en 2006 qui devient assez rapidement un best-seller.

Mais c'est surtout son allocution remarquée au Conférence TED en février 2008 qui la fait connaître du grand public, ainsi qu'un passage à l'émission télévisée très populaire au Etats-Unis The Oprah Winfrey Show en octobre 2008.

Elle est ainsi devenue une théoricienne du fonctionnement cérébral très écoutée puisqu'elle s'appuie sur une expérience vécue en plus du bagage commun sur le sujet.

Dans un exposé médiatisé en vidéo, elle présente le sujet de l'asymétrie cérébrale. Elle explique que les deux hémisphères cérébraux sont complètement séparés physiquement (mais reliés par un pont, le corps calleux), et qu'ils traitent différents sujets, de différentes manières, et elle ajoute même qu'ils ont des personnalités distinctes :

• Le cerveau droit fonctionne comme un processeur parallèle (qui traite toutes les informations en même temps). Il s'occupe du moment présent, il fonctionne dans l'ici et maintenant. Il transpose en image (voir aussi pensée visuelle), et il apprend « par kinesthésie » à travers les mouvements du corps. Il gère et associe dans l'instant le ressenti global des sens (les bruits, les odeurs, les images, l'état du corps dans l'espace, etc).

• Le cerveau gauche fonctionne comme un processeur série (qui traite les informations distinctement les unes des autres). Il pense de façon linéaire, et comparative notamment dans le temps. Il est fait pour extraire les détails du moment présent, pour les catégoriser et les organiser, et les comparer aux événements passés afin de projeter les possibilités futures (voir aussi abstraction). Il transpose en langage, et il gère la séparation et la distinction des choses. Il pense « je suis », et il est à l'origine du ressenti d'être ce que l'on est, distinct des autres, ce qui selon elle est peut être le plus important et qu'elle a perdu au moment de son AVC.

Voici le lien…Prenez le temps d’entendre ce qu’elle raconte sur cette vidéo. N’ayez crainte c’est sous-titré en français…. Écoutez jusqu’au bout…

Merci André, cher jumal de mon cœur.

http://www.dailymotion.com/video/x8agq2_jill-bolte-taylor-soustitre-francai_tech

Un peu plus de chaleur…

Je pars pour la Floride.
Dans quelques heures, Pierre, Catherine et Yann, son mari, et moi partons pour une semaine sous un ciel plus clément.
J’ai hâte…
Je veux m’amuser, prendre le temps de prendre mon temps… Et lire quand j’aurai aussi le temps.
Je sais que demain, j’ouvrirai grand mes yeux lorsque je verrai la mer et son immensité.

J’adore la mer…
Je l’aime quand elle est calme et qu’elle miroite au soleil.
Je l’affectionne quand elle est grise et qu’elle s’agite. Bon sang que sa houle me rappelle la force gigantesque qui l’anime!
J’aime entendre sa voix, son bruit et ses plaintes parfois langoureuses.
J’aime sa colère, quand elle rage et qu’elle se vide le cœur en rugissant.
J’admire la beauté de ses vagues écumantes qui déferlent avec fracas sur les rochers et qui rejaillissent avec vigueur dans un vacarme incroyable…
Je raffole quand la mer s’attendrit et qu’elle s’attarde à caresser légèrement ses rivages en créant de fines ondulations.
J’aime quand le vent de la mer provient du large, gémissant, hurlant…
J’aime le goût salé de son eau qu’elle laisse sur mes lèvres…parce qu’elle me donne soif.

Oui. La mer me donne soif.
La soif de vivre. Avec force et éclat.
Elle me nourrit de son énergie.
La mer, c’est la Vie pour moi. L’éternel recommencement.

L’an dernier, dans la nuit du 3 au 4 mars, alors que j’étais en pleine chimiothérapie et que la peur m’habitait l’âme, je me souviens d’avoir pris la plus belle décision qu’on puisse prendre : j’ai choisi la Vie.
Il y aura un an dans quelques jours…
Il y aura un an que je célèbre la Vie…

Prenez soin de vous et ne désespérez pas…
Le printemps n’est pas trop loin… Il est au bout de notre nez ! Fermez les yeux un peu…. Ne trouvez-vous pas que depuis hier, il y a des effluves printaniers qui tentent de se manifester au soleil…

Je vous embrasse et vous offre des tonnes et des tonnes de tendresse.
A bientôt,
Claire.

Pleine de lumière….

Depuis quelques semaines, je prépare mon déménagement. Je fais du triage…
Lorsque nous quitterons cette maison dans trois mois, cela fera dix-huit ans que nous l’habitons. On en ramasse des choses…

Évidemment, chaque recoin regorge de souvenirs… Il suffit de retrouver un dessin d’enfants pour que subitement je sois en train de revivre le moment. Y a pas à dire, ça fourmille pas mal dans ma tête. Il y a pleins de soubresauts majoritairement heureux… Évidemment, de temps en temps, me vient un peu la larme à l’œil… Il me semble que les enfants étaient encore petits il n’y a pas si longtemps… Oui, des petits enfants pleins d’énergie et de joie de vivre. Aujourd’hui, ils sont des adultes et je suis extrêmement fière de chacun d’eux. Pour ce qu’ils sont. Pour l’amour qui les habite au cœur de leur vie.

Tout ce remue-ménage me fait constater une fois de plus combien j’ai énormément reçu de la Vie. Des tonnes et des tonnes de petits moments de bonheur qui me permettent sans cesse de m’émerveiller devant la beauté du monde, devant la grandeur de la vie, devant la puissance du moment présent. Oui, le plaisir de vivre l’instant même…. C’est comme si tout à coup je prenais conscience de la vie en moi… Quel cadeau !

Je profite pleinement de cette vie qui m’habite encore… pour une période beaucoup plus courte que je l’aurais cru… et dont je ne connais pas trop l’échéance puisque mon corps semble vouloir se moquer des statistiques… C’est vraiment un compagnon hors-pair ce corps qui se bat contre cette maudite maladie insidieuse…

En préparant mon déménagement, on dirait que mon passé m’effleure à tout instant. C’est beaucoup d’émotions… Faut dire que j’aime cette maison. Passionnément… Je dois en faire le deuil évidemment, mais je sais que je survivrai… puis j’ai très hâte de vivre ce nouveau chapitre de ma vie auprès de Pierre, en couple, juste nous deux… ou presque…

Aux souvenirs qui jaillissent, l’un derrière les autres, se joint aussi un bizarre de phénomène… Depuis quelques temps, des amis et des amies de mon adolescence ou de l’époque de ma vingtaine me font signe. Souvent, c’est le fruit du hasard qui provoque ces rencontres inattendues et tellement enrichissantes. Quel plaisir de nous revoir au mitan de notre vie… Des hommes et des femmes formidables… Mais tout cela se passe tout en même temps… C’est presque épeurant…! Quel est le sens de ces retrouvailles non planifiées… Des cadeaux de la vie, sûrement…

Malgré tout, je trouve étrange ce tourbillon de souvenirs qui surgit dans ma vie… Cela éveille tant et tant de moments oubliés et si amusants. Je ris beaucoup, je trouve… Beaucoup plus… Ces retrouvailles me réchauffent le cœur et m’attendrissent…

C’est comme si je faisais un dernier tour de piste avant d’atteindre la mort qui ne me fait plus peur. La mort me semble tellement lumineuse… La mort, c’est la liberté dans sa pleine totalité… J’en suis convaincue…

Mais en attendant, je vis, j’emballe chacune des pièces de ma maison et j’en profite pour imaginer mes projets d’avenir…. Tout en faisant des cartons, je songe au contenu du quatrième tome de ma collection pour adolescents, et à mon deuxième roman pour grand public. Sans compter que depuis quelques jours, je corrige les épreuves de mon prochain roman qui sortira vers septembre… Tout ça m’amuse et me vivifie…

Ce que la Vie est belle ! Dans ce qu’elle est et ce qu’elle sera…
Je la vois pleine de lumière…

Je vous aime…

Prenez soin de vous… Prenez le temps de vous attarder quelques instants… Je fais de même. Je pars une semaine en vacances, sous le ciel de la Floride. A Pierre et moi, se joindront ma belle Catherine et son mari, Yann.

Avec toute ma tendresse,

Claire.

Relais pour la vie 2009

Bonjour !

Encore cette année, nous participerons à l'événement du Relais pour la vie de la Société Canadienne du Cancer. Nous sommes donc à la recherche de personnes pour faire partie de notre équipe des Chatons Cosmiques. Si vous êtes intéressés à participer à cette marche dans notre équipe, veuillez m'envoyer un courriel à catherinelussier@gmail.com et je vous donnerai plus d'informations (le coût, ce que ça implique, les papiers et tout). Aussi, si vous êtes un survivant (je pense à la tante Denise de maman) et que vous êtes intéressé à faire partie de notre équipe, vous le pouvez aussi ! On en recherche !

De plus, notre équipe est inscrite déjà sur le site du Relais pour la vie pour recevoir vos dons. C'est assez simple de le faire par internet, mais vous pouvez aussi nous envoyer vos contributions que Marie-Claire et moi pourrons déposer dans notre compte ouvert à cet effet et prendre tous vos renseignements pour que vous puissiez avoir un reçu d'impôt.

Je vous reviendrai bientôt avec plus de détails concernant les luminaires et les fonds amassés.

Merci beaucoup de nous encourager à battre cette maladie qu'est le cancer.


Catherine

Préoccupée par ma survie…

Depuis quelques jours, je me rends compte que je vais extraordinairement bien…Oui, je me porte de mieux en mieux… Ma santé prend soin de moi. A vrai dire, j’ai l’impression qu’elle s’amuse à faire un pied de nez au cancer… Mais je n’ose pas trop m’en vanter de peur d’offusquer le monstre qui habite mes cellules et qu’il se venge en m’attaquant à nouveau et avec encore plus de virulence… Alors, je préfère me tenir bien tranquille dans mon coin et profiter de tous ces beaux moments que la vie m’offre, en buvant un bon thé vert.

Je me suis aussi mise à relire le livre du docteur David Servan-Schreiber, Anticancer.
Je ne sais si vous l’avez lu… Qu’on ait ou pas le cancer, ce livre mérite une lecture, vous savez… Je vous le recommande. Ce médecin a eu deux cancers… dont l’un au cerveau. Imaginez, il a su combattre la maladie qui le grugeait… De plus, il est beau comme un dieu ! C’est donc très agréable… Tellement qu’il est devenu derechef mon idole attitré !

C’est plus fort que moi, j’espère que vous me le pardonnerez, mais j’ai envie de vous offrir cet extrait ci-dessous… Vous en ferez bien ce que vous voudrez, mais il me semble que c’est pertinent.

« Est-ce de ma faute ?

Les médecins ont de tout temps associé des causes psychologiques au cancer. [...] Nombreux sont mes amis cancérologues qui arrivent aux mêmes conclusions aujourd'hui. D'autres, en revanche, n'y croient pas du tout. Peut-on réellement « se fabriquer un cancer » ?
Il faut généralement plus de 10 ans, et parfois jusqu'à 40, pour que l'anomalie dans une cellule — la « graine » — devienne une tumeur cancéreuse détectable. Au départ, des cellules saines se sont gravement déréglées, soi par l'effet de leurs gènes normaux, soit parce qu'elles ont été exposées à des radiations, des toxines de l'environnement, ou d'autres cancérigènes comme le benzo-[A]-pyrène de la fumée de cigarette. Mais on ne connaît aucun facteur psychologique qui puisse fabriquer cette graine de cancer.

En revanche, tout comme l'alimentation, le manque d'exercice, la qualité de l'air et de l'eau, les stress psychologiques influencent profondément le terreau dans lequel la graine peut se développer. C'est exactement ce que décrit Bernard Giraudeau. Comme lui, la plupart des patients que j'ai connus se souviennent d'une période de stress particulière dans les mois ou les années qui ont précédé le diagnostic de leur cancer. Il ne s'agit pas cependant de n'importe quel stress. Le plus souvent, c'est une épreuve qui nous a laissé avec un terrible sentiment d'impuissance : le sentiment que notre vie ne nous appartenait plus, qu'il n'y avait plus de joie à en attendre. Beaucoup d'entre nous avons été confrontés à un conflit chronique qui semblait insoluble ou [...] à des obligations si lourdes qu'elles provoquaient une sensation d'étouffement. Ces situations ne déclenchent pas un cancer, mais comme le constate un article publié dans Nature en 2006, on sait aujourd'hui qu'elles peuvent lui permettre de se développer. Les facteurs qui contribuent au cancer sont si nombreux et variés que personne ne devrait se dire : « C'est ma faute si j'ai développé cette maladie. » En revanche, chacun est à même de se dire : « Maintenant, tu n'as plus le choix » et d'apprendre à fonctionner autrement. J'ai dû faire ce chemin moi aussi. »

Source : Anticancer – Prévenir et lutter grâce à nos défenses naturelles, David Servan-Schreiber, Robert Laffont, France, 2007, pages 216-217.

Incroyable la portée de nos émotions, surtout de notre impuissance… !

Passez une agréable journée…
Juste avant de vous quitter, je veux vous remercier pour vos nombreux commentaires et encouragements empreints d’amour que vous prenez le temps d’inscrire. Je suis souvent émue…
Je suis chanceuse de vous avoir dans ma vie…
Je vous aime,

Claire.

Tel que promis…

J’ai reçu le résultat de mon marqueur CA 125 : je suis à 24. Comme il se situe en bas de 35, no problemo ! En septembre, il était à 12, en novembre à 16 et maintenant, à 24. Cette courbe est normale. Il n’y a pas lieu de s’inquiéter, elle peut redescendre, remonter… tant qu’elle ne s’affole pas comme il y a un an, alors qu’elle était à 860 quelque chose !

Concernant le foie, j’aurai une prise de sang dans un mois. Avec les résultats d’analyse, on sera en mesure de comparer et on verra bien s’il y a lieu de s’inquiéter de quelque chose… D’ici là, la vie est belle même s’il fait un froid de loup avec ces températures hivernales de moins 30 C.
Dire que dans quatorze jours, janvier sera derrière nous… On se rapproche tranquillement mais sûrement du printemps… ! Faut pas désespérer, c’est ainsi à chaque année…

Je vous aime.

Prenez soin de vous. Emmitouflez bien…
Claire.